Los olvidados de la pandemia: Niños con cáncer y sin medicamentos

Paseo de la Reforma esquina con Lieja, Secretaría de Salud. 27 de mayo.

Ha sido cansado. Luis Fernando Reyes piensa en su hijo, Fernando Gael, y en que significa un riesgo estar aquí afuera en medio de una pandemia que deja cientos de muertos diarios. Sentado a la entrada de la sede de la Secretaría de Salud, mira a las decenas de camarógrafos que se abalanzan sobre él, los micrófonos que se extienden para registrar su voz, la multitud de caras con cubrebocas que los rodea. Hace meses que intenta no salir de casa: su hijo Fernando Gael es vulnerable a la Covid-19. Fue declarado oficialmente ciego hace tres semanas. De cuatro años, Fernando Gael tiene cáncer. Por él Luis rompió el confinamiento y salió a las calles a protestar pese al riesgo de contagio.

Es la una y media de la tarde cuando un funcionario sale a recibir a la comitiva de padres de niños con cáncer. Que no puede recibirlos ni el secretario Jorge Alcocer, les dicen, tampoco el subsecretario Hugo López-Gatell. El problema, fíjese, es que ellos lamentablemente no están aquí en este momento sino brindando una comparecencia ante el Senado. 

–Pues dígales que aquí los esperamos –dice Omar Hernández, otro de los padres– y si no nos reciben vamos a hacer huelga de hambre, lo acabamos de decidir. 

Luis ríe bajito. Su rostro joven, serio, se tuerce en una mueca pícara. Le causa gracia la familiaridad con la que Omar habla a la prensa, su carácter entrón y ese gusto por el argüende. A veces piensa en todos los padres que no quieren manifestarse, que no quieren alzar la voz por miedo a represalias del propio hospital. O por vergüenza a que se burlen de ellos por andar apareciendo en la tele, por temor a que algún político los señale como adversarios políticos, tal como hizo Hugo López-Gatell a principios de año: “nos dimos cuenta que un partido político de oposición destacadamente ha estado acompañando a este pequeño grupo de cinco o seis autodenominados padres de familia…”. Porque si algo es cansado es eso: aclarar una y otra vez que el desabasto es real, que no les paga ningún partido, que claro que sus hijos tienen cáncer.

–La última vez que estuve aquí –dice Luis con enfado– el secretario cargó a mi hijo. Decir esas pendejadas para desacreditarnos es bajo, es quererle tapar el ojo al macho. 

Han pasado dos años desde que él y un puñado de padres de pacientes del Hospital Infantil “Federico Gómez” comenzaron a cerrar avenidas para denunciar que sus hijos no recibían la vincristina, la ciclofosfamida y otra docena de medicinas indispensables para sobrevivir al cáncer. Las protestas siguieron intermitentes a lo largo de 2019. Con los meses se sumaron hospitales de otras ciudades y se interpusieron cientos de amparos colectivos para obligar a las autoridades a otorgar los medicamentos; decenas de padres entraron por la fuerza al Senado de la República para denunciar ambigüedades en las nuevas leyes de salud, se reunieron con a secretarios de Estado y, luego de tomar el Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México, consiguieron que el presidente garantizara que no harían falta los medicamentos.

En cada ocasión Luis estuvo allí, puntual. A veces acompañado por sus hijos y su esposa. Que no hay metrotexato ni filgastrim, insistía frente a las cámaras; que ya son otra vez dos meses sin recibir el medicamento. Que todo esto ha sido una burla. Que Hugo López Gatell –subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud– hace meses que no les responde el teléfono que él mismo les dio. Cada tres o cuatro meses había que volver a salir a la calle y hablar ante un enjambre de micrófonos para lograr que las diferentes inyecciones y ampolletas con nombres como trabalenguas llegaran al cuerpo de su hijo.

El 28 de abril pasado, Ricardo Villalobos Valencia, director del Colegio Mexicano de Oncología Médica, envío una carta al secretario de Salud Jorge Alcocer Varela: “La problemática que exponemos en este documento es derivada de múltiples reportes por parte de la comunidad oncológica a nivel nacional sobre el desabasto de medicamentos (…) esto ha persistido e inclusive se ha acentuado con la emergencia sanitaria actual derivada de la presencia del SARS-CoV-2”. El documento exponía unas 13 quimioterapias cuyo desabasto era evidente. Ante la falta de respuesta, hicieron público el documento el pasado 23 de mayo.

Antes de la pandemia: bloquear el aeropuerto

Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México. 22 de enero, 2020.

Son las cuatro y media de la tarde y al Hospital Infantil de México “Federico Gómez” acaban de llegar 400 cajas de vincristina, una de las quimioterapias más usadas en tratamientos contra el cáncer. Han pasado más de dos semanas desde que este medicamento no se surte en los hospitales públicos. 

Ahora es demasiado tarde: alrededor de 20 personas caminan en el interior de la Terminal 1, los brazos entrelazados en cadena humana.

—Es una burla —alto, moreno, la mirada apacible de Omar Enrique Hernández contrasta con su actitud impetuosa. Desde hace dos años, cada que le avisan que no hay quimioterapia para su hijo Alexandro, él toma calles o cierra avenidas. 

Desde 2018 se cuentan ocho desabastos, dice, y al menos 12 veces ha tenido que salir a las calles para exigir que la vincristina, el metrotexato o la ciclofosfamida lleguen a tiempo al hospital.

Esta es la segunda ocasión que las familias de niños con cáncer toman el Aeropuerto y ambas han sido idea suya: hace años trabajó como policía de seguridad en las instalaciones y las conoce de cabo a rabo.

—¡Qué casualidad! —dice frente a un enjambre de cámaras— como siempre, llegan los medicamentos cuando estamos a punto de manifestarnos. Y 400 cajas no son suficientes, ¿eh? Alcanza para unas semanas. Queremos una respuesta a nivel federal, un compromiso del presidente de que esto no se va a repetir.

A la movilización se unieron familias que atienden a sus hijos en el Hospital de la Niñez en Oaxaca y otros del Hospital Regional de Alta Especialidad de Ixtapaluca, donde las medicinas también han faltado.

“¿De qué sirve que llegue medicamento al ‘Federico Gómez’ si nosotros venimos de Oaxaca?”.

El bloqueo al aeropuerto es un golpe sorpresa. Ayer, Omar Hernández anunció que él y otro grupo de padres protestarían ante la Secretaría de Salud. Era una finta. 

Comenzaron bloqueando los accesos viales a la terminal pero pronto la marcha se partió en dos: un contingente, con Omar a la cabeza, ha entrado a los andenes con el objetivo de tomar las pistas. Ahí se hace un zafarrancho con policías auxiliares que los contienen. 

La zacapela aparece en medios nacionales. 

Un día después el presidente Andrés Manuel López Obrador dedicará su conferencia matutina a abordar las denuncias por desabasto: “Querían una manifestación del presidente. La expreso ahora: el presidente de México se compromete a que no falten medicamentos a los niños”.

“Antes de bloquear un aeropuerto tuvimos que agotar todas las otras vías institucionales —explica Hernández quien suele acudir a las marchas siempre con un fólder amarillo bajo el brazo. Guarda allí docenas de papeles firmados por cada uno de los funcionarios con los que se ha sentado—. Los que están incumpliendo son ellos. Si tomamos una calle o un aeropuerto es porque rompieron un compromiso”. 

Según el Consejo Nacional de Población y el Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes, en su última edición de 2018, en México habitan casi 45 millones de niñas y niños. De estos, 26 millones no cuentan con ningún tipo de seguridad social. La incidencia de cáncer en la población infantil es alta hasta los cuatro años: 135 casos por cada millón. Los niños pequeños son quienes tienen más probabilidades de sobrevivir a la enfermedad siempre y cuando tengan acceso a medicamentos y atención médica. 

De acuerdo al Concord-3, el mayor estudio respecto a las tasas de sobrevivencia del cáncer realizado en 2018, la tasa de supervivencia de un niño de cinco años con un tumor cerebral es del 36 por ciento en México, del 66 por ciento en España, del 80 por ciento en Suecia. En cuanto a la leucemia la sobrevivencia alcanza a 90 por ciento a un niño en Canadá, Estados Unidos y nueve países europeos, pero es sólo de 57 por ciento para un mexicano. 

Paseo de la Reforma, colonia Tabacalera. 16 de febrero, 2020.

Es una marcha pequeña. No más de 20 madres y padres de familia, algunos con hijos en brazos. Vienen desde el Monumento a la Revolución y van unas cuadras más adelante, hacia a la calle Abraham González, a la sede de la Secretaría de Gobernación, donde  los recibirá la titular Olga Sánchez Cordero y algunos funcionarios de la Secretaría de Salud. La marcha es lenta: la encabeza Patricia Medina, una mujer con cáncer de mama de 52 años de edad, y su esposo, Saúl Santoyo, un jubilado de 67. Para caminar ella cuelga de su brazo, él se apoya en un bastón de metal.

Las protestas contra los desabastos en el sector salud no solían ser multitudinarias. Tampoco era necesario. La enfermedad dispuesta así en el espacio público —la fragilidad en marcha— resulta más elocuente que cualquier consigna. Las familias lo saben y advierten: “esta debilidad es nuestra fortaleza”.

Patricia Medina, por ejemplo. Esta mujer pequeña no habla mucho. Su timidez es notoria. Su marido es quien habla por ella. Santoyo, este hombre tembloroso de cabello y bigotes blanco, sufre diabetes. A veces siente que sus huesos son de nieve “y es como si el calor los derritiera a cada segundo”.  Solía ser archivista en una oficina de gobierno. Su esposa, dice, se atiende en el ISSSTE gracias a que él trabajó toda su vida para el Estado. Su denuncia es que desde hace semanas existe desabasto de epirubicina en el Hospital Regional López Mateos. Si no recibe este medicamento regularmente, Patricia muere. 

—A nosotros se nos acaba ya el tiempo —dice—, pero los niños apenas empiezan. 

Niños con cáncer en la pandemia

Colonia Nativitas,  Miguel Hidalgo. 13 de marzo, 2020.

Dice que quiere morir en la lona y contra las cuerdas. Arturo Vázquez Oliva tiene 16 años, los últimos dos los ha pasado con quimioterapia. Bajito, de modales tímidos y serios, usa una playera estampada con la máscara de El Último Guerrero, gladiador clásico de la lucha libre mexicana; una gorra de visera roja ensombrece sus ojos. Sentados en una cafetería del barrio, su madre le acerca una botella de suero. 

—Al principio, dudábamos —dice ella— veíamos en la tele que algunos padres se manifestaban y no entendíamos si era por algún motivo político. “El Hospital Infantil es muy grande”, pensábamos, “¿por qué sólo protestan diez papás?”… Ya luego, cuando te toca, entiendes. A muchas personas no les gusta protestar: “¿Para qué salir en la tele? ¿Para qué exhibirse?”.

El miedo a exponerse a burlas por parte de personas ajenas, explica, termina desalentando a muchos a salir a protestar.  También el temor de que las instituciones de salud tomen represalias en su contra. O la amenaza de que las autoridades los señalen como adversarios políticos.

Arturo escucha distante. Su diagnóstico incluye la categoría “de alto riesgo” a causa de su edad: es raro que la leucemia se manifieste hasta los 13. Le restan sólo 19 semanas para pisar tierra firme y dar fin al tratamiento. Antes de que el cáncer lo golpeara, Arturo quería entrenar lucha libre. Aprender llaves y combate cuerpo a cuerpo, lanzarse desde la tercera cuerda, usar una máscara. La idea aún le hace ilusión. El problema es que los medicamentos, sobre todo la vincristina, han escaseado durante los últimos meses y esto pone en riesgo su tratamiento entero: tras dos años de pelea, corre el riesgo de perder la pelea en los últimos minutos.

De acuerdo con los padres de Arturo, desde que su tratamiento comenzó el manejo opaco de las quimioterapias ha sido una constante. En el Hospital Pediátrico Moctezuma, en la alcaldía Venustiano Carranza, los desabastos marcan el ritmo de los tratamientos. Era frecuente que la farmacia del hospital, por ejemplo, dispense sólo la mitad de la receta y aconsejara comprar el resto en otra parte. Organizadas entre sí, las familias solían salir al paso por medio de fundaciones o el mercado informal. Pero el desabasto ha sido tan extendido en los últimos meses que estas opciones ya no alcanzan. 

—Una mamá te dice que su hijo lleva un mes sin el medicamento, te enteras que a otro chavo no se la pusieron y que otro ya se atrasó tres semanas, o que las fundaciones tampoco tienen —habla ahora el padre de Arturo, de quien heredó el nombre—. A nosotros nos falta poco para terminar el tratamiento pero… ¿qué pasará con los demás chavos? Por ellos decidimos manifestarnos. Nosotros sabemos lo difícil que es el proceso y ahora tenemos un poco más tiempo.

Vivir en quimioterapia implica normalizar el dolor cada semana, la conciencia de que una gripe cualquiera pueda rebasar tu sistema inmunológico. Las fiestas familiares se viven en una camilla, la escuela cambia por el hospital y las salas de espera. Es fácil tejer amistades allí con los otros pacientes, con otras familias, y que un sentimiento de  empatía crezca en muchos de ellos.

—Las familias reaccionamos como comunidad. Duele enterarse que alguien que te apoyó, que te abrazó cuando estabas mal por una complicación, perdió a su hijo —dice Miriam—. Si mi hijo recae ahora tendremos que comenzar el tratamiento desde el principio. Entonces él va a tener que decidir: ¿quiere pasar otros dos años así? Muchos prefieren rendirse.

Arturo tenía planeado acudir el viernes 20 de marzo a la Arena México y ver pelear al Último Guerrero. 

—Quiero morir en el ring —dice él con una sonrisa tímida, conciente de que una pelea en un cuadrilátero parece infantil en comparación con la lucha que ha librado en los hospitales.

El viernes llegará, sin embargo, y las arenas de lucha estarán cerradas como medida sanitaria ante los contagios de coronavirus. Arturo estará aislado, en el Hospital Moctezuma, intentando superar una influenza. Conforme pasen los meses y los hospitales en todo el país comiencen a desbordarse de pacientes con Covid-19, los desabastos se repetirán. La atención entera se concentrará en la pandemia. Miriam y Arturo lograrán conseguir medicamento a cuentagotas, fuera del hospital. A la enfermedad y a los desabastos de siempre, en las últimas semanas de tratamiento de su hijo, tendrán además que lidiar con la pandemia y sus efectos. 

Oficinas de Amnistía Internacional, Colonia del Valle Norte. 5 de marzo, 2020.

Retinoblastoma bilateral: un término así debe indicar algo grave. Fernando Gael tiene cuatro años de edad y un tumor cancerígeno detrás de la retina del ojo. Es un niño risueño, bailarín. Desde hace dos años se atiende en el Hospital Infantil “Federico Gómez” donde más de una vez no han podido aplicar el tratamiento de metrotexato o de purinethol a los niños con cáncer. Hace unos meses, su papá, Luis Fernando Reyes, interpuso un amparo contra toda autoridad que resultara responsable por negarle el acceso a la salud de su hijo. El presidente, el director del INSABI y del IMSS, el secretario de Salud, la cámara de diputados y senadores: el amparo responsabiliza a todos. Con la ayuda de asociaciones civiles, el colectivo de familias ha interpuesto cientos de amparos similares en Monterrey, Veracruz, Ciudad de México, Chihuahua, Guerrero y otros estados. 

Al principio funcionó. Para evitar más líos, los hospitales estaban obligados a garantizar atención a los pacientes que contaban con un amparo. Pero no resuelven la ausencia de medicamento. Ana Reyes, por ejemplo, tramitó uno a principios de año para no dejar a su hija sin tratamiento para la leucemia. Pese al amparo interpuesto, dice, pocas veces ha conseguido el medicamento y ha tenido que comprarlo o conseguirlo vía fundaciones: “en el hospital no hay”, dice. “¿Qué puede pasar si mi hija no recibe tres quimioterapias?, le pregunté al doctor. Me respondió que no lo sabía”.

Hoy, jueves, una comitiva de madres y padres va a las oficinas de Amnistía Internacional: solicitan a la comunidad internacional que los ayude a buscar visas humanitarias con el fin de que sus hijos sean atendidos en otros países, puesto que las autoridades han dejado de responderles y existen niños cuya condición se ha agravado debido a las negligencias que rodean el desabasto de medicamentos.  

Es el caso de Fernando Gael, por ejemplo. Aunque gracias al amparo un juez concedió una suspensión que obliga a la Secretaría de Salud a surtir de manera inmediata los medicamentos, hoy su padre está enfadado. Hasta hace un mes, los tumores de su ojo permanecían en remisión e inactivos. Apenas ayer los médicos encontraron una nueva cepa de células cancerígenas que se multiplican con rapidez. La opción más viable es extraerle el ojo izquierdo. El único que conserva.

—En febrero de 2019 faltó un medicamento en el Hospital Infantil: el filgastrim —explica Luis Fernando— no es un medicamento base para quimioterapia sino un energizante que ayuda a soportarlas. Los médicos dijeron que no podían aplicar quimioterapia si el niño no lo recibía. Así que se atrasó mes y medio el tratamiento. En ese momento los tumores ya estaban controlados, a raíz de ese momento crecieron. Tuvimos que someter a Gael a radioterapias para secarlos pero, ya ves, no fue suficiente.

En medio de la contingencia sanitaria por Covid-19, el 8 de mayo, Fernando Gael quedará oficialmente ciego.

“Le he robado frases a Marcos”

Hay personas que saben ser noticia como Israel Rivas. Desde hace dos años este hombre —la cabeza siempre al ras, la palabra afilada— logra atraer los reflectores de la televisión y los diarios nacionales. 

—En nuestra primera reunión con Jorge Alcocer, nos dijo algo que nos dejó fríos: “existe un círculo cercano al presidente que no quiere invertir en cáncer: piensan que el costo económico es demasiado alto para una población reducida”. Nos aterró su sinceridad.

Que lo que ocurre en las altas esferas gubernamentales esté ligado de alguna forma al dolor y la enfermedad en un cuerpo de cuatro años, atemoriza. Como Dahna, la hija de Israel Rivas, en México cinco mil niños son diagnosticados con cáncer cada año.

—Ella es muy consciente del peligro de muerte que representa su enfermedad. Eso es un patrón en los niños con cáncer: el tratamiento endurece su carácter. 

Hijo de un médico especializado en parasitología e inmunología —asesinado en un crimen no esclarecido—, Israel Rivas estudió leyes en San Cristóbal de las Casas, Chiapas. A diferencia de su padre científico, desde muy joven abrazó el catolicismo y con el tiempo llegó a ser dirigente de grupos de juventudes católicas en Chiapas y militó en el Partido Acción Nacional. 

Su devenir religioso y político lo acercaron a personas como el historiador Jan de Vos, especializado en la historia colonial y los conflictos étnicos de Chiapas, cercano al obispo Samuel Ruiz y a la Teología de la Liberación. Ya en 2009 Israel se desempeñó brevemente como asesor jurídico de la Secretaría de Pueblos Indios en la entidad. Fue allí que se familiarizó con los procesos de organización de los pueblos, sus estrategias, sus demandas.

—Estoy convencido de que el zapatismo cambió la forma de hacer política y activismo. Vaya, hasta le he robado frases a Marcos en mis conferencias. Él advertía en uno de sus primeros comunicados que privatizar la salud pública era el próximo gran negocio. Tenía razón. A mí, como funcionario de la Secretaría de Pueblos Indios me tocó conocer, en una comunidad, a una persona con leishmaniasis: una enfermedad provocada por larvas de mosca que te comen las mucosas. Nunca olvidaré la cara de ese hombre. Era una calaca viviente. Es la imagen de un sistema de salud enfermo, marcado por la pobreza.

Pese a todo, Israel despierta sospechas. Youtubers afectos al gobierno actual y diputados como Gerardo Fernández Noroña ven en él a un mero agitador político. A las familias que marchan o se manifiestan han llegado a acusarlas de lucrar con el dolor y la enfermedad de sus hijos. El mismo Hugo López-Gatell ha señalado su militancia en el Partido Acción Nacional y lo ha calificado como un “autodenominado padre de familia”. Encima, Israel colabora como columnista en Diario de Confianza, un medio digital célebre por mantener una tendencia anti-obradorista.

—No oculto quién soy —dice— fui funcionario y milité en el PAN. Y digo milité porque ya no: la administración de Calderón me pareció un desastre, renuncié. ¿Y qué? Nada de esto debería justificar que se me ataque: el reclamo es por el derecho a la vida. La de mi hija, sí, pero también la de todos los niños del Hospital Infantil y de los otros hospitales del país que han sufrido desabastos. Es un reclamo legítimo.

La terapia de manifestarse

–—Los organismos nacen, se reproducen, mueren —precisa la doctora Núñez— el problema con el cáncer es que las células nacen, no se mueren y encima se reproducen.

María Angélica Núñez Chávez es psicooncóloga. Reside en México y atiende a algunos de los padres que han participado en las movilizaciones recientes. En términos médicos, explica, el cáncer implica que algunas de células del cuerpo comiencen a reproducirse sin tregua y a diseminarse en los tejidos. Algunas veces forman tumores que absorben energía y recursos al resto del cuerpo. El trabajo de María Angélica es evitar que este desorden se expanda más allá del cuerpo: cuando un niño enferma, su cáncer extrae también energía, atención, recursos a todo el círculo social del paciente. Como un agujero negro, el cáncer puede drenar por completo los recursos de toda la familia.   

–El paciente oncológico debe obligar a sus células a morir, enseñarles cómo. Es una paradoja: puedes morir porque tus células no saben morir. Entonces la muerte no es tu enemiga… pero el miedo a la muerte puede matar más que la enfermedad misma. Los niños lo saben y lo asumen; para ellos, su muerte no está revestida de tragedia. Quienes quedan más expuestos entonces son los cuidadores primarios: los padres. 

Ante la enfermedad, la familia de un niño con cáncer se desmoraliza, los padres se divorcian o pierden el trabajo. El cáncer exige la atención entera, todo el dinero. Organizarse políticamente puede ser una terapia ocupacional y una manera de encauzar el dolor. Pero para la doctora Núñez, exiliada de la dictadura chilena de Augusto Pinochet (1973-1989), representa algo más:

—Al movilizarse ellos afirman que la enfermedad no es sólo el cáncer de sus hijos sino un síntoma social y político. Atraviesa el desabasto, sí, pero va más al fondo: es la desigualdad, es la pobreza, la completa falta de empatía de ciudadanos y gobierno; un sistema de salud incapaz. Por eso, cuando paran el aeropuerto y le explican a quienes los increpan: ‘es que mi hijo puede morir’, ‘es que no hay medicamentos’, las personas entienden. Lo que buscan lograr los padres es muy similar a lo que intenta una quimioterapia: recuperar el orden perdido en el cuerpo del Estado.

* * *

—Lo que sucede hoy en el sector salud yo la comparo con lo que ocurrió con el desabasto de gasolina: la nueva administración no previene la complejidad del problema, corta de tajo el suministro para evitar corrupción y eso genera crisis que no tenía contempladas. 

Quien habla es el Doctor Alfonso Dueñas, investigador Titular en el Instituto de Ciencias Biomédicas de la UNAM. En noviembre de 2018 fue uno de los oncólogos convocados por la Oficialía Mayor de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público y por la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud para crear una nueva lista de medicamentos contra el cáncer y efectuar una compra consolidada para abastecer los últimos dos trimestres de 2020.

—Son 25 medicamentos de primer orden. Seleccionamos algunos medicamentos como el imatinib para la leucemia o el nivolunab para el cáncer de colon, dos quimioterapias muy caras pero que consideramos merecen por completo su precio. Toda esta compra debió hacerse en julio del año pasado… pero no se efectuó la compra. Desconozco la razón.

Es claro que el doctor Dueñas es entusiasta. Lo dice su enérgico saco azul y la camisa violeta que combina con sus calcetines naranja. Su optimismo respecto a las decisiones tomadas por la actual administración en materia de salud se mantiene: en su opinión, el monopolio de las empresas farmacéuticas era ya insostenible.

El 16 de febrero de 2019, un niño que recibía medicamento oncológico en el Hospital del Niño Poblano y había reportado algunos “efectos secundarios” tras recibir una dosis de metrotexato, murió. El pánico creció cuando otros 17 menores reportaron los mismos efectos. Tres días después murió una joven de 19 años, presumiblemente por las mismas causas. En Jalisco se reportaron otros 52 casos. La medicina enfermaba, como veneno.

Meses después vendría la explicación oficial: la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) detectó un lote de 17 mil ampolletas de metrotexato, elaborados por Laboratorios PiSA, infectados por una bacteria. El 9 de mayo se dictaminó el cierre de la planta principal de PiSA ubicada en Coyoacán, Ciudad de México. La causa es que sus procesos no se ajustaban a las normas sanitarias y su Certificado de Buenas Prácticas había vencido. 

Hasta principios de 2019, PiSA y un racimo de sus empresas subsidiarias constituían el principal proveedor y distribuidor de metrotexato, vincristina, ciclofosfamida, doxorubicina y otros medicamentos oncológicos al gobierno federal. En cinco años, los ingresos de la empresa pasaron de 3 mil 600 millones de pesos a siete mil 900 millones. Después del cierre de su planta principal —más cinco de sus centrales químicas— y ante el anuncio de la comunidad médica internacional de una escasez de vincristina en el mercado y los informes de la Food and Drug Administration de Estados Unidos de un desabasto global de metrotexato, la empresa lanzó un contrataque: se declaró incapaz de cubrir el suministro de los hospitales, específicamente del Hospital Infantil “Federico Gómez”, con quien mantenía un contrato.

La versión del gobierno es que el director de PiSA condicionó la entrega de medicamento a cambio de “acelerar los procesos administrativos” con Cofepris parar retomar la producción de sus plantas. Corriente Alterna solicitó una entrevista con los voceros de PiSA pero, al momento de la publicación de este texto no se ha recibido respuesta: ante la contingencia, aseguran, no hay personal que atienda a prensa.

—Controlaba más de la mitad del suministro de metrotexato  —dice el doctor Dueñas—PiSA se queja de que no los dejan producir pero, caray, cualquier laboratorio que produzca fármacos contaminados debe cerrar.

No es la única empresa en la mira. La Secretaría de la Función Pública ha inhabilitado por varios años e impuesto multas por cientos de miles de pesos a una serie de laboratorios como Grupo Fármacos Especializados, Clínicas Periféricas y Ambulatorias, Grupo Laboratorios Imperiales Pharma y Avisa Medical, entre otros.

Mientras tanto la SHCP comenzó a comprar lo que podía. Lotes de vincristina y metrotexato, ciclofosfamida llegaron desde Francia, Brasil, Argentina, India. Pero si el fabricante no cuenta con registro sanitario en Cofepris, cada lote debe esperar 21 días más embodegado en las aduanas hasta que las pruebas sanitarias se realicen. La burocracia, los trámites de compra, el traslado y los análisis sanitarios implican tiempo: cortar el suministro de medicamento sin tener asegurados varios meses implica dejar expuesto a miles de niños cuya vida depende de una dolorosa dosis de inyecciones semanales.

—El gobierno no calculó todo esto, eso es cierto —dice Dueñas—. No calcularon.

Colonia La Pastora, Gustavo A. Madero. 19 de marzo, 2020.

En los estantes y vitrinas de la sala descansan decenas de muñecas vestidas de rosa. Hay fotos, pequeños trabajos infantiles enmarcados en los muros. La casa entera, de alguna forma, es un altar a Mariana, la hija de Judith Torres, quien murió a los siete años, el 5 de julio pasado. Su historia fue un huracán de malos entendidos, declaraciones de políticos, entrevistas en la televisión, falta de dinero, medicamentos que no aparecían, burocracia y llanto, mucho llanto. Un desastre por donde se le mire. 

 —Los medios manejaron todo mal. Dijeron que ella había muerto por el desabasto… y es que no. Ella murió por un derrame cerebral, murió en mis brazos, rumbo al hospital… mira, yo no soy médico, pero nadie me quita de la cabeza que si Mariana hubiera recibido todo el tratamiento, completo, su cuerpo hubiera resistido. En mayo, ella deja de recibir el filgastrim, tenía que tomarlo tres veces a la semana; este medicamento estimula las defensas pues ellos dejan de producir defensas con las quimioterapias. En junio recibe el tratamiento de timoglobulina. Pero ese tratamiento la dejó mal y comenzaron las complicaciones. Cuatro meses de complicaciones.

Judith habla mientras sus dos hijos más pequeños reclaman atención. Abandonada por su esposo después del diagnóstico de Mariana —anemia aplásica, un síndrome considerado “preleucémico”—, embarazada y sin trabajo, su único asidero fue el Seguro Popular y el fondo de gastos catastróficos. Cada inyección de filgastrim cuesta unos 12 mil pesos, Mariana necesitaba al menos tres a la semana. Durante casi un mes, no recibió una sola.

—La burocracia es un cáncer  —dice— por su diagnóstico, el tratamiento de mi hija era hematológico, no oncológico. Y aunque fueran las mismas situaciones, las mismas contrariedades y casi el mismo tratamiento, la sola diferencia de los nombres impedía que yo accediera al medicamento. Ni las fundaciones contra el cáncer podían ayudarme: ante Hacienda ellos tienen que registrar que ayudan a niños con tratamiento oncológico. Cuando fuimos a la Secretaría de Gobernación a protestar, los funcionarios, muy preocupados, hicieron un par de llamadas y el medicamento se liberó para mí. ¿Cómo le hicieron? No me preguntes. Pero para entonces ya habían pasado dos semanas. Eso sí: me advirtieron que tenía que decir que el tratamiento de Mariana es “pre-oncológico”. Me parece tonto que alguien así pueda resolverlo todo con un par de llamadas. ¿Yo por qué tenía que andar cerrando calles para salvar la vida de mi hija?

Avenida Reforma esquina con Lieja, Secretaría de Salud. 28 de mayo, 2020.

La huelga de hambre está por cumplir 24 horas frente a la Secretaría de Salud.

Esperanza Paz Castellanos es otra de las madres que han estado en el cierre del aeropuerto, en las reuniones con la Secretaría de Gobernación, en las manifestaciones afuera de Palacio Nacional. Hoy su hijo, Hermes, está casi a salvo. Después de dos años de tratamiento, hace cuatro meses el personal del Hospital Infantil “Federico Gómez” acercó una campana dorada a su mano: hacerla sonar es el ritual hospitalario que indica que un paciente oncológico ha llegado a la última quimioterapia de su tratamiento. Que ha ganado la batalla. 

 Pero el cáncer –como la diabetes y el VIH– implica un estado de inmuno-depresión, sobre todo después de las quimioterapias más agresivas. En ocasiones el sistema inmunológico es incapaz de responder ante algo tan simple como una gripa. Es por eso que las personas con alguno de estos padecimientos se consideran sumamente vulnerables ante un contagio de Covid-19. Y aunque las quimioterapias hayan quedado atrás, quien logra sobrevivirlas debe pasar por un periodo de monitoreo.

–Antier fuimos al Hospital Infantil (Federico Gómez) –dice Esperanza– él tiene que someterse a resonancias magnéticas para saber cómo está reaccionando su organismo al corte de quimioterapias. En un ratito que estuvimos esperando entrar a la resonancia pasaron tres casos positivos de Covid-19 al mismo espacio donde estábamos nosotros. ¿En serio tendremos que denunciar esto también?

El día de ayer, miércoles, Esperanza y otra docena de madres y padres de niños con cáncer se plantaron frente a las oficinas de la Secretaría de Salud. Eran un puñado, como siempre, apenas una docena. El titular de la Unidad Administrativa, Pedro Flores, les ofreció atenderlos: “el medicamento ya está en México”. Les aseguró que podrían acudir a Cofepris a comprobarlo. Ellos rechazaron la oferta y exigieron ser atendidos por el titular Jorge Alcocer en persona o por el subsecretario Hugo López-Gatell. Hace unos días, la Secretaría de Salud informó que un avión había aterrizado desde Argentina cargado con medicamentos oncológicos. Pero todo medicamento debe esperar 21 días para aprobar los exámenes sanitarios. Y, quizás, quince o veinte días más de cuarentena.

Decidieron escalar la apuesta: si ya se habían arriesgado a salir –a un probable contagio– entrar en huelga de hambre significaba de nuevo exponer su fragilidad.    

Son las once de la mañana. Esperanza piensa en que dos de las madres que la acompañan sufren hipertensión: la señora Esperanza Olvera, su tocaya, y Elizabeth Torres. Son quienes más peligran por pasar la noche en vela en medio de una pandemia, en plena calle y en huelga de hambre; pero insisten en estar aquí y aunque sólo seis de las madres y padres se han declarado en ayuno, ellas tampoco han comido sólidos. Para aguantar el frío y el desvelo anoche jugaron cartas, bailaron canciones de Panteón Rococó. El personal de seguridad de la Secretaría les permitió usar los sanitarios. Un vecino les prestó unas carpas para resistir la lluvia, otros más les regalaron cobijas, agua, cubrebocas. 

Algunos de los padres presentes casi han logrado salvar a sus hijos. El hijo de Omar Hernández, por ejemplo: Dealexandro terminó su tratamiento hace nueve meses, aunque debido a la contingencia lleva cinco sin someterse a una biometría hemática, necesaria para monitorear su cuerpo. 

–Estamos aquí por todos los que no pueden, porque sabemos lo que están pasando  –dice Álvaro Márquez. Su hijo hace dos meses que tocó la campana. 

Hace apenas unos días, en Coatzacoalcos, Veracruz, murió la niña Tailí Llano. Tenía dos años y una leucemia meloide aguda. Sus padres habían denunciado desabasto de ciclofosfamida, vincristina y mitocentro desde hacía meses. 

Esperanza Paz Castellanos intenta no pensar demasiado en el riesgo de estar  en un plantón en plena fase 3. Acurrucada debajo de una cobija, se acomoda su cubrebocas. Lleva un día entero sin comer y no hay señales del secretario Jorge Alcocer ni del subsecretario López-Gatell. 

Avenida Reforma esquina con Lieja, Secretaría de Salud . 29 de mayo, 2020.

Faltan cinco minutos para las ocho de la noche. Desde Palacio Nacional, en la conferencia diaria de la Secretaría de Salud, el subsecretario Hugo López-Gatell anuncia que “la razón por la cual no vino el secretario de Salud, el doctor Jorge Alcocer, es porque quiso personalmente atender a los padres de los niños con cáncer (…) allá ha estado toda esta tarde”. 

En el campamento de Reforma se escuchan risas. Los padres hablan por teléfono ya con la mochila al hombro; las madres han doblado ya las cobijas donadas por los vecinos. El campamento termina luego de 55 horas de huelga de hambre. Del secretario Alcocer jamás escucharon una palabra. Fue otro funcionario quien se encargó de apagar el fuego: Ricardo Peralta Saucedo –subsecretario de gobierno de la Secretaría de Gobernación– les llamó hace unas horas y les ofreció firmar un acuerdo con varias dependencias, incluida la Secretaría de Salud, “para dar fin a la problemática de desabasto”. 

Ese mismo día, de acuerdo a un comunicado de la Secretaría de Salud, autoridades de distintas oficinas federales se reunieron para revisar qué pasa con las compras de quimioterapias: “el próximo 6 de junio se recibirán 15 mil 574 cajas de los siguientes medicamentos: Ciclofosfamida de 200 miligramos y de un gramo, Fluorouracilo, Vincristina y Oxaliplatino”, se anunció.

–Yo no quiero ser opositor –dice Israel Rivas– yo necesito que los medicamentos lleguen a los niños. Nada más. Aceptamos este acuerdo porque sabemos que Ricardo Peralta enfermó hace unas semanas de Covid-19 y porque él mismo nos dijo hace tiempo que la condición de nuestros niños le dolía personalmente. Estoy convencido de que lo emocional a veces puede más que lo político. Por eso le otorgamos esa carta de confianza, él está apostando su nombre en esto. La paradoja de exigir el acceso a la salud exponiéndose al contagio resulta cruel. Ante un sistema de salud colapsado por la pandemia de Covid-19, el hecho de que un puñado de padres haya decidido exponer su vulnerabilidad durante momentos de alto riesgo representa también de un recordatorio de que el virus llegó a una tierra arrasada: cuando la pandemia pase –cuando la normalidad regrese– habrá quien siga jugándose la vida entre hospitales, medicamentos y cuartos de terapia intensiva.