“¡Queremos vivir, queremos vivir!”. La lucha de las mujeres con cáncer y sin seguridad social

El 20 de febrero de 2020 Guadalupe Reyes Vázquez y otras pacientes de la Fundación de Cáncer de Mama (Fucam) bloquearon la Calzada de Tlalpan, a la altura de la esquina con Calzada del Hueso, en protesta por la eliminación del Seguro Popular.

Ellas recibían tratamientos oncológicos gratuitos en esa asociación civil gracias a un convenio con el Seguro Popular. Los hospitales privados y los públicos de la Secretaría de Salud federal y de los estados recibían recursos de este programa. También las unidades médicas que funcionan como asociaciones o instituciones de asistencia privada. Estos establecimientos hospitalarios debían acreditar que tenían capacidad de brindar atención especializada. Pero, en enero de 2020, desapareció el Seguro Popular y, con él, los subsidios.

El Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), que sustituyó al Seguro Popular, no renovó esos convenios. Por eso, 3,884 mujeres de Fucam, como Guadalupe, enfrentaron obstáculos para continuar con esos costosos tratamientos. La pandemia de COVID-19 también complicó en los hospitales públicos la atención de las pacientes con cáncer de mama y otras enfermedades.

“¡Tratamientos gratuitos para todas!”

Fucam recibió, entre 2017 y 2019, 776 millones de pesos del Seguro Popular para atender a mujeres con cáncer de mama y sin seguridad social. La fundación afirmó que el tratamiento completo, que otorgaba sin costo o a precios bajos, ronda los 200 mil pesos por paciente. En un hospital privado cuesta hasta dos millones de pesos.

Ante la noticia de que Fucam ya no les brindaría tratamientos gratuitos, las pacientes trasladaron la lucha contra el cáncer de los hospitales a las calles.

“Me faltaban tres o cuatro quimioterapias y tenía que pagar 35 mil pesos por cada una. Solo se me ocurrió cerrar Tlalpan hasta que llegara alguien de la Secretaría de Salud”, recuerda Guadalupe, quien padece un tipo de cáncer de seno muy agresivo.

Ninguna autoridad sanitaria acudió al lugar donde se manifestaron. Así que, un día después, el 21 de febrero, las pacientes protestaron en el Zócalo de la Ciudad de México, frente a Palacio Nacional.

“¡Queremos vivir, queremos vivir!”, coreaban decenas de mujeres con pañoletas en la cabeza y blusas o pancartas rosas.

Después de las manifestaciones, la Secretaría de Salud federal informó que las pacientes con Seguro Popular que iniciaron su tratamiento oncológico hasta diciembre de 2019 continuarían con él, sin costo, en Fucam y en los hospitales públicos. Sin embargo, las mujeres diagnosticadas a partir de 2020, y sin seguridad social, tendrían que pagar cuotas de recuperación para ser atendidas.

“Hicimos marchas pacíficas y recibimos golpes, insultos, gritos de que somos personas pagadas, pero no es así, llevamos nuestros papeles de que estamos en tratamiento”, cuenta Brenda Mendoza, quien padece cáncer de mama.

El 25 de febrero, de nueva cuenta, se manifestaron en el Zócalo. Exigían tratamientos gratuitos para todas, incluidas aquellas que serán diagnosticadas en los años futuros, porque en México, cada año, 35 de cada 100 mil mujeres de 20 años y más desarrolla cáncer de mama, de acuerdo con datos del Inegi. El gobierno federal prometió, entonces, que la atención médica de alta especialidad sería gratuita para todas las personas sin seguridad social a partir del 1° de diciembre de 2020.

Sin recursos para cubrir una recaída

Brenda Mendoza tiene 29 años y padece cáncer de mama. A los 23 años recibió el primer diagnóstico: un tumor en el seno izquierdo. En 2018 la enfermedad se extendió a su mama derecha. Recibió tratamiento en Fucam y lo concluyó en marzo. Ahora necesitaba verificar si el cáncer continuaba. Como ya no había dinero del Seguro Popular que cubriera los nuevos diagnósticos, esperó siete meses por los estudios médicos.

“Y salieron mal, de nueva cuenta. Ahorita mi preocupación es que, si otra vez me mandan a quimioterapia, ya no voy a poder solventar esos gastos”, comenta Brenda. Los ingresos de su familia no alcanzan para cubrir una recaída de esta enfermedad.

La desaparición del Seguro Popular y el temor de las pacientes a contagiarse de coronavirus han contribuido a que menos mujeres sean diagnosticadas con cáncer de mama durante este año, expuso Felicia Knaul, presidenta de la asociación Tómatelo a Pecho, en una conferencia virtual del 19 de octubre. Hasta el 21 de noviembre, la Secretaría de Salud reportaba la detección de 10 mil 886 casos nuevos de cáncer de mama, frente a 13 mil 784 en el mismo periodo de 2019.

No se trata de que menos mujeres hayan desarrollado tumores malignos en los senos –las estadísticas de años previos muestran que esta enfermedad va en aumento– sino de una disminución en los diagnósticos, explicó Knaul.

Otras mujeres que estaban inscritas en el Seguro Popular tuvieron que pagar cuotas de recuperación para continuar con sus quimioterapias.

“Hay compañeras diagnosticadas en 2020 y a ellas sí les cobran. Los estudios de medicina nuclear son muy costosos”, asegura Sandra Vianey Benítez Venegas, de 35 años, con cáncer de mama desde 2019. 

En estados del país con altos niveles de pobreza los rezagos en detección y atención de cáncer de mama se agudizaron este año. En Guerrero, por ejemplo, se han detectado 70% menos casos respecto a 2019, y en Oaxaca la reducción es de 42%. No hay cultura de la autoexploración en estas entidades y las mujeres que viven en las zonas más alejadas de la capital deben viajar 12 horas a un hospital para hacerse una mastografía, explica Sixto García Castañón, integrante de Corazón Rosa, una asociación civil que trabaja en la lucha contra el cáncer de mama en Oaxaca.

“Otro obstáculo es el machismo, los hombres no permiten que las mujeres vayan a ver a un médico que sea hombre”, agrega.

Las asociaciones civiles han realizado un trabajo importante para mejorar el diagnóstico oportuno de cáncer de mama en las zonas marginadas del país. Desde 2005, por ejemplo, especialistas de Fucam viajan en unidades móviles equipadas con mastógrafos y aplican estudios de detección a las mujeres de diferentes comunidades. Mientras que la asociación Corazón Rosa tiene un programa llamado “Adopta una chichi”, que consiste en que una persona compre un brasier y una prótesis de mama para donarlos a las pacientes a través de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer.

‘Casarse’ para sobrevivir

Araceli Tapia recibía tratamiento contra el cáncer de mama en el hospital privado San José, ubicado en Monterrey, Nuevo León, hasta que en junio de 2020, a un año de terminarlo, le suspendieron las consultas. Por la desaparición del Seguro Popular, el hospital ya no accedió a subsidios para atender a las pacientes sin seguridad social.

Durante tres meses, Araceli no tomó el medicamento trastuzumab porque no podía pagarlo. Su novio le propuso vivir en unión libre para asegurarla en el ISSSTE como su concubina. Hasta que se afilió a esta institución pudo retomar su tratamiento.

Una encuesta a 120 pacientes con cáncer de mama de Jalisco, Nuevo León, Yucatán, Quintana Roo y Ciudad de México, realizada de junio a julio de 2020 por las asociaciones Salvati AC y Médicos e Investigadores en la Lucha contra el Cáncer de Mama (Milc, AC), reveló que 87% interrumpió su tratamiento en los hospitales públicos de la Secretaría de Salud y de los estados durante este año. El 61% por ciento de las entrevistadas refirió que la suspensión se debió a la desaparición del Seguro Popular, mientras que 38% dijo que fue por la reprogramación y cancelación de citas ante la epidemia de coronavirus.

El 66% de las mujeres que suspendieron su tratamiento oncológico debía comprar el medicamento por su cuenta, pero el 33% no había podido adquirirlo porque no cuenta con recursos suficientes. La compra de estos fármacos representa un gasto promedio de 5 mil pesos mensuales por persona.

Recortan recursos para enfermedades costosas

El cáncer es una de las enfermedades de mayor costo. Muy pocas personas, sin estar afiliadas al IMSS o al ISSSTE, podrían pagar tratamientos oncológicos. Las familias que deben cubrir una atención de alta especialidad quedan en la ruina. Por eso, a las enfermedades costosas, como el cáncer o el VIH, se les conoce como padecimientos que generan gastos catastróficos.

En 2003, con tal de financiar la atención de los enfermos sin seguridad social, se creó el Seguro Popular. Este programa funcionaba a través de un fideicomiso, llamado justamente Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos. Cada año se depositaba en ese fondo el 8% del presupuesto total destinado al Seguro Popular. El dinero se utilizaba para costear la atención de 66 enfermedades de alto costo, tanto en hospitales públicos como en privados que tuvieran convenios con el Seguro Popular. Al segundo trimestre de 2020, el fideicomiso sumaba 97 mil millones de pesos. 

En octubre de 2019 el presidente Andrés Manuel López Obrador declaró que el Seguro Popular “ni es seguro ni es popular”. Se refería a  que la población que estaba afiliada  a ese programa no tenía  acceso completo a los servicios de salud, y anunció que lo sustituiría por el Insabi. El fin, explicó, era dar atención médica y fármacos gratuitos a toda la población sin seguridad social y acabar con el “desvío de recursos” del Seguro Popular que durante años hicieron gobiernos estatales como el de Javier Duarte en Veracruz.

Sin embargo, la desaparición del Seguro Popular se concretó sin que el gobierno tuviera clara y completa la estrategia de transición al Insabi. Hasta ahora, este instituto continúa sin publicar las reglas que definen cómo debe operar. Esto ha afectado a los pacientes de enfermedades costosas: los hospitales no tienen claro bajo qué criterios atenderlos.

Además, el Insabi planea pasar de atender a 55 millones de personas sin seguridad social a 77 millones, pero sin un aumento de presupuesto. Hasta ahora había funcionado con los 40 mil millones de pesos que tomó del fondo de gastos catastróficos. El monto de este fideicomiso, destinado en años previos exclusivamente a las enfermedades costosas, disminuyó más: la Cámara de Diputados, además de desaparecer 109 fideicomisos, aprobó disponer de 33 mil millones del fondo de salud para hacerle frente a la pandemia. 

“El fondo se reducirá y podría arriesgar los recursos comprometidos para las enfermedades de mayor especialidad”, plantea en un análisis Judith Méndez, especialista en Finanzas y Salud del Centro de Investigación Económica y Presupuestaria (CIEP, AC).

Por eso, pacientes y organizaciones que promueven los derechos de los enfermos temen por el financiamiento futuro de la atención a los males crónicos de alto costo. En un posicionamiento, el movimiento Juntos contra el Cáncer, que aglutina 60 asociaciones civiles, señaló que recortar el fondo de salud es “dejar sin esperanza a todos los pacientes del país”.

Sobrevivir no es suficiente

Un diagnóstico oportuno de cáncer de mama y un tratamiento integral hacen la diferencia. Verónica Velasco Páramo, de 59 años, tuvo acceso a ambos y, ahora, es  una sobreviviente de esta enfermedad que en 2018 causó la muerte de 7,257 mexicanas.

Verónica recuerda con claridad la fecha en que supo que tenía un tumor en el seno porque un día antes falleció su madre: “En ese momento tuve dos pérdidas, la diferencia sólo fue una tilde: mi mamá y la mama”.

Después del tratamiento, que incluyó quimioterapias y la extirpación de sus senos, Verónica dejó atrás el cáncer y se convirtió en la primera mujer en recibir una reconstrucción mamaria en la Fundación Alma, una intervención que la fortaleció.

“Una  no queda como las actrices que se ponen implantes, no. Ser mujer no es nada más un par de senos, un trasero bien formado, pero son parte de nuestro cuerpo, con el que nacimos y nos desarrollamos”, expresa.