Sara Torres no ha sido vacunada. Tiene 21 años y vive con síndrome de Down. La pandemia la obligó a suspender sus clases de natación, baile y lecto-escritura: toda su vida social y su aprendizaje quedaron en pausa. Sin inmunización, el regreso a su vida en la Ciudad de México no tiene fecha.
–Mi hija es muy alegre y le gusta mucho platicar, salir a la calle, comunicarse. Ahorita no tiene con quién. Y eso de sacarla a la calle me da mucho miedo, no quiero que se enferme –dice Leticia Pérez, madre de Sara.
De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el principal organismo de salud de Estados Unidos, las personas con síndrome de Down tienen más probabilidades de enfermar de gravedad si se contagian de COVID-19, debido a que son propensas a males pulmonares y cardiovasculares. Por esta razón, familias y organizaciones de la sociedad civil pidieron a la Secretaría de Salud federal (Ssa) vacunarlas cuanto antes, independientemente de la edad.
El 22 de febrero de 2021, dos meses después de que arrancara la campaña de vacunación en el país, las familias enviaron a las autoridades sanitarias una carta en la que solicitan, además, una estrategia inclusiva para la vacunación de personas con discapacidad, y ofrecieron coadyuvar en su diseño.
La respuesta de la Ssa llegó hasta el 4 de mayo, contundente: “La edad es el primer eje de priorización, ya que la edad es el principal factor de riesgo para hospitalización y muerte en nuestro país”. El doctor Ruy López Ridaura, director general del Centro Nacional de Programas Preventivos y Control de Enfermedades (Cenaprece), le explicó esto a las familias. A través de una misiva, de la que Corriente Alterna tiene copia, agregó: “Los grupos de atención prioritaria como niñas, niños y adolescentes, personas de 60 años o más, mujeres, personas con discapacidad, víctimas, personas jóvenes, personas de la comunidad LGBTTTI, personas migrantes y sujetas de protección internacional, personas en situación de calle, personas privadas de la libertad, personas que residen en instituciones de asistencia social, personas afrodescendientes y las de identidad indígena son contemplados como el tercer eje de priorización de la vacunación”.
–Me parece sumamente incorrecto, porque en algunas de las conferencias del doctor López-Gatell, él dijo que eran un grupo vulnerable. Tendrían que haber sido prioridad –lamenta Leticia.
Contempladxs en el papel
A Isaac lo entristeció el confinamiento y no ver a sus compañeres de clase: adolescentes que, como él, viven con síndrome de Down en Aguascalientes.
–Si ya es complicada la cuestión social de mi hijo, pues se exacerbó más. Los primeros días de la pandemia ni a la puerta salía, ni al jardín –cuenta Angélica Hernández.
Con el miedo latente a que su hijo se contagie, ella y otras madres insisten ante la Ssa para que se vacune, cuanto antes, a las personas con comorbilidades, discapacidad y otras condiciones de vida. Las familias recordaron a la dependencia que el Plan Nacional de Vacunación contra el virus SARS-CoV-2 establecía que la población en esta situación, de 16 años en adelante, sería vacunada a la par que las personas de 40 a 49 años. Sin embargo, el primero de junio arrancó la inmunización de ese grupo y no se incluyó a las personas vulnerables menores de 40 años. Incluso, ya se abrió el registro para quienes tengan de 30 a 39 años y las discapacidades siguen pendientes.
En el Censo de Población 2020, el Instituto Nacional de Geografía y Estadística (Inegi) registró 20 millones 838,108 personas con discapacidad o con alguna limitación para ver, andar, oír, hablar o comunicarse, entre otras. De éstas, 2 millones 656,251 tienen entre 15 y 29 años de edad; es decir, que aún no entran en los grupos de edad que ya han recibido, al menos, una dosis o que están considerados para vacunarse en el corto plazo.
Sobre el número de personas con síndrome de Down no existe un censo preciso. Sin embargo, se estima que cuatro de cada 10,000 nacimientos corresponden a bebés con esta condición de vida. Además, la mayoría son jóvenes porque, debido a las complicaciones que enfrentan, su esperanza de vida promedio es de 53 años.
La estrategia que nunca presentaron
Durante la conferencia de prensa vespertina del 8 de junio, el subsecretario de Salud Hugo López-Gatell dijo que pronto presentarían la estrategia de vacunación a grupos vulnerables. Un día después anunció que las conferencias vespertinas llegaban a su fin. La última se realizó el viernes 11 de junio y nunca se detalló el plan comprometido.
–He visto con tristeza, con frustración y, a veces, con enojo que nuestra población es considerada únicamente para fines políticos. A la hora de hacer valer sus derechos, pues no –dice Angélica Hernández, mamá de Isaac.
El trabajo que ni aprueba ni hace la Secretaría de Salud
Desde marzo, personas con síndrome de Down lanzaron una campaña en redes sociales para visibilizar su urgente necesidad de recibir alguna de las vacunas anticovid.
La doctora Julia Barrón, posdoctorante en el Laboratorio de Neuropsicología del Desarrollo de la Facultad de Estudios Superiores Zaragoza, de la UNAM, explica que las personas con síndrome de Down son vulnerables a las infecciones pulmonares y son proclives a desarrollar obesidad porque carecen de una hormona que ayuda a regular la sensación de saciedad.
-Lo que los vuelve propensos es que desde que nacen tienen afectación en toda su vía respiratoria. Tienen la cavidad oral disminuida, lo cual hace que el aire entre menos, entonces arrastran la lengua, salivan de más y les cuesta respirar de manera natural –explica la especialista.
El riesgo al que se exponen, si regresan a las actividades presenciales sin vacunación, es muy alto; tanto como el impacto del encierro. Por eso, familias y agrupaciones civiles que defienden los derechos humanos de la población con discapacidad asesoraron a la Secretaría de Salud en el diseño de una estrategia de accesibilidad para la vacunación.
Teresa Escorza Chávez es madre de una adolescente con discapacidad auditiva y directora de la asociación Scorza ICJ. Cuenta que el 14 de junio presentaron un plan a Ricardo Cortés Alcalá, director de Promoción de la Salud. La estrategia plantea la necesidad de que en la página mivacuna.gob.mx exista un apartado específico para el registro de las personas con discapacidad; que el portal de internet, así como los módulos de inmunización y el material informativo sobre las vacunas, sean accesibles; y que se capacite a los Servidores de la Nación sobre cómo asistir a los grupos vulnerables que acudan a vacunarse. Se deben considerar, también, otras situaciones, plantea Escorza; por ejemplo, la posibilidad de que una persona con discapacidad visual pueda acudir con un perro asistente.
–¿Por qué están diseñando esta estrategia hasta ahora?
No tiene una respuesta exacta. Ellas tocaron puertas hace meses, pero la Secretaría de Salud les convocó recientemente. La señora Angélica Hernández tiene una hipótesis: el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las personas con Discapacidad (Conadis) no funciona. En 2019, el presidente Andrés Manuel López Obrador anunció su desaparición y, aunque existe todavía, no cuenta con recursos ni personal suficientes. Ni siquiera se ha nombrado a su titular desde 2018.
–Quitaron la cabeza de Conadis, así quién va a promover esas políticas –menciona.
Escorza, licenciada en Derecho, considera un logro la reunión con las autoridades de salud –”su empatía” dice–, aunque nada es seguro todavía. Antes de ponerse en marcha, la estrategia debe ser aprobada por la dependencia sanitaria.
–El tiempo ya está encima, eso es real. Urge la vacuna para las personas con discapacidad. Lo único que estamos haciendo es generar este trabajo adicional que permita hacer de este proceso de vacunación algo diferente –concluye la abogada.
En Cancún sí vacunan a personas con síndrome de Down
Sin un aviso formal, sin registro ni estrategia, en Cancún, Quintana Roo, ya han vacunado a personas jóvenes con síndrome Down, discapacidad o comorbilidades, como Alexis, de 22 años.
Su mamá, Teresa, se enteró en junio por un chat comunitario que “sobraban dosis”. El mensaje agregaba que lxs mayores de 18 años con alguna de esas condiciones de vida podían solicitar una de las vacunas. Teresa acudió a un módulo de inmunización y Alexis recibió la primera dosis.
–Yo creo que hay mucha gente que no se quiso vacunar y les sobran; entonces, esas vacunas las destinan a las personas que tienen, por ejemplo, síndrome de Down, o a mujeres embarazadas –relata la señora.
Ella, su esposo y Alexis ya están vacunados, y eso les da un respiro en medio del encierro prolongado al que está sometido su hijo, pues la escuela a la que esperan inscribirlo continúa cerrada.
